Gestionarea miasteniei gravis (MG)

Dacă aţi fost diagnosticat(ă) recent cu miastenia gravis, probabil aveţi o mulţime de întrebări. Deşi MG este o boală rară, sunt disponibile numeroase informaţii despre aceasta şi există multe tratamente eficiente. Puteţi afla mai multe despre MG adresându-vă medicului dumneavoastră şi luând legătura cu grupurile de sprijin din regiunea dumneavoastră.

MG este o afecţiune imprevizibilă, dar a cărei evoluţie poate fi modificată. Dacă aveţi MG, este posibil să observaţi o agravare treptată a simptomelor în timp. În mod special, simptomele legate de vorbire, înghiţire şi starea generală de oboseală pot deveni mai severe. Deşi acest lucru poate fi îngrijorător, cu un diagnostic corect şi un plan de tratament adecvat, numeroase persoane cu MG pot să îşi controleze suficient de bine boala.

În prezent nu există niciun tratament curativ, dar multe persoane cu MG răspund bine la terapii, obţinând o ameliorare a simptomatologiei şi chiar remisiunea. Majoritatea celor care îşi gestionează afecţiunea în primii trei ani reuşesc în general să îşi controleze eficient simptomele prin tratament şi/sau medicaţie. Dacă medicul dumneavoastră v-a recomandat o intervenţie chirurgicală precum timectomia, perspectivele sunt adesea foarte bune - numeroşi pacienţi se recuperează complet. Mai mult, progresele în cercetarea bolii ne vor ajuta să aflăm mai multe despre această afecţiune şi modul în care afectează persoane ca dumneavoastră.

Fiecare dintre persoanele nou diagnosticate cu MG va avea o experienţă diferită a acestei afecţiuni. Medicul dumneavoastră vă poate răspunde la eventualele întrebări medicale pe care le aveţi şi vă poate ajuta să vă decideţi asupra unui plan de tratament adecvat pentru dumneavoastră. Vă va sprijini prin furnizarea terapiei actuale pentru afecțiunea dumneavoastră şi discutarea soluţiilor adecvate pentru nevoile dumneavoastră.

Informându-vă cu privire la boala dumneavoastră şi adaptându-vă treptat stilul de viaţă, vă puteţi îmbunătăţi semnificativ calitatea vieţii. Viaţa cu o afecţiune precum miastenia gravis este o viaţă marcată de incertitudini. În perioada ulterioară diagnosticului puteţi observa fluctuaţii zilnice ale nivelurilor de energie şi capacităţii musculare. Există strategii de învăţare şi adaptare pe care le puteţi adopta pentru a atenua impactul afecţiunii şi a trece mai uşor prin această experienţă. Veţi învăţa în timp care dintre aceste strategii sunt cele mai utile, precum şi să solicitaţi sprijin atunci când aveţi nevoie.

Probabil aveţi îngrijorări legate de modul în care afecţiunea şi evoluţia ei imprevizibilă vă vor afecta atât pe dumneavoastră, cât şi persoanele apropiate. Concentraţi-vă pe calitatea vieţii dumneavoastră şi adoptaţi câteva tehnici validate pentru a vă ajuta. Există o serie de abordări recomandate persoanelor care suferă de MG, de exemplu activităţi care trebuie evitate şi modalităţi de stimulare a rezistenţei fizice şi psihice, precum dieta echilibrată şi activitatea fizică moderată.

Vă prezentăm în continuare câteva recomandări pentru îmbunătăţirea stilului de viaţă atunci când trăiţi cu MG.

• Controlaţi-vă simptomele pe parcursul zilei prin conservarea energiei, planificându-vă activităţile care durează mai mult şi necesită mai mult efort.
• Majoritatea persoanelor cu MG pot duce o viaţă normală cu acest diagnostic, dacă există o gestionarea terapeutică adecvată. Această boală nu diminuează speranța de viață, dar poate afecta calitatea vieţii. Persoanele în cauză pot fi temporar asimptomatice sau să le dispară definitiv simptomele.
• Intervenţia chirurgicală de îndepărtare a timusului poate ameliora simptomatologia. Factorii care trebuie evitaţi includ orice aspecte care ar putea agrava simptomele, precum stresul fizic sau psihic, modificările de temperatură, infecţiile şi anumite medicamente.
• Moderarea temperaturii corporale astfel încât să nu vă fie nici prea cald, nici frig, poate atenua intensitatea simptomelor.
• Evitarea consumului de alcool şi a anumitor medicamente de uz frecvent (magneziu, ciprofloxacină, propranolol, blocante ale canalelor de calciu, relaxante musculare, verapamil, Botox)
• Alimentaţie echilibrată este importantă pentru orice persoană. O dietă cât mai sănătoasă vă va susţine nivelurile generale de energie.
• Concentraţi-vă pe propria îngrijire, de exemplu urmaţi un regim de exerciţii fizice regulate cu obiective rezonabile, odihniţi-vă suficient noaptea sau periodic în timpul zilei şi găsiţi modalităţi de a vă reduce nivelul de stres.

În general, miastenia gravis nu se agravează în raport cu vârsta. La unele persoane simptomele se atenuează în timp. Dacă sunteţi diagnosticat (ă) cu MG, probabil aveţi îngrijorări legate de speranţa de viaţă. Printr-un plan de tratament adecvat, slăbiciunea musculară se ameliorează la majoritatea persoanelor cu MG, ceea ce le permite să ducă o viaţă normală. Obiectivul tratamentului este remisiunea stabilă şi de lungă durată.

Primii trei ani de boală sunt adesea cei mai dificili pentru mulţi pacienţi, aceasta fiind perioada în care debutează simptomele. Poate fi necesar să încercaţi o serie de terapii diferite înainte de a adopta un tratament care vi se potriveşte. Găsirea planului corect de tratament pentru MG, precum şi a echilibrului care să vă susţină în viaţa de zi cu zi va fi probabil un proces de durată. Discutaţi cu medicul dumneavoastră despre medicamentele pe care le administraţi şi cum să controlaţi eventualele reacţii adverse asociate.

Dacă doriți să aflați mai multe despre obținerea unui diagnostic și tipurile de tratament pentru MG, explorați biblioteca de resurse.